Utmattninssyndrom

Långvarig stress utan chans till tillräcklig återhämtning kan utlösa utmattningssyndrom.

Kognitiva funktioner som minne, uppmärksamhet och koncentrationsförmåga påverkas starkt.

• Scanning av hjärnan bekräftar skadorna och visar förändringar i hjärnbarken och framlobens insida, förstorad amygdala (känslocentrum) och förändringar i hippocampus (minnescentrum).

• Pågående forskning tycks även kunna påvisa hjärnskadorna genom blodprov som visar cellfragment i blodet från celler som annars bara finns i hjärnan.

Vid insjuknandet kan man svimma, få hjärtklappning, yrsel, problem att hitta eller få fram rätt ord. Insjuknandet sker inte sällan plötsligt med ett mentalt och fysiskt sammanbrott. Patienten förlorar all energi. Ljud och ljuskänslighet är även det vanligt förekommande.
Hos vissa uppstår kaos/overklighetskänsla, handlingsförlamning, irrationellt beteende, avskärmning och/eller ångest. Ångestreaktionerna styrs från det autonoma nervsystemet där stresshormonerna aktiveras när man upplever hot och vill fly eller slåss mot det farliga. Det är ”gammelhjärnan”(reptilhjärnan) organet amygdala som reagerar. Ångest är inte farligt i sig, men upplevs som mycket obehagligt och tar energi. Sömnstörningar och diverse kroppsliga symtom är vanliga och kan ha föregått insjuknandet under en längre tid.

Utmattning känns som konstant krafteslös influensa där bara det att lyfta armarna över huvudet kan kännas som helt omöjligt.

Att vara utmattad är alltså inte det samma som att vara vanligt trött och betyder inte att man bara kan sova, tvärtom så är sömnstörningar vanliga.

Ordet utmattningssyndrom och sammanhanget med stress gör att man lätt förleds till att tro, att det handlar om just det; utmattning, trötthet, avsaknad av energi och att om den sjuke bara drar ner lite på aktiviteterna, sover ut, mediterar ett tag och vilar upp sig så bliver den sjuke snart frisk. Så är inte fallet!

Skadorna och förändringarna i hjärnbarken och framlobens insida, förstorad amygdala (känslocentrum) och förändringar i hippocampus (minnescentrum) är för många av oss långt mer invalidiserande än vad namnet på diagnosen antyder.

När jag insjuknade sommaren 2014 och sökte läkarvård (jag som inte ens hade en läkare..eller var skriven nånstans eller ens visste hur man gjorde…) så var det efter nästan två veckor med illamående, yrsel, ljuskänslighet och en massiv huvudvärk som inte gick över och som lämnade mig gråtandes i timmar på det kalla badrumsgolvet i hopp om lindring och utan att egentligen kunna förmå mig att gå därifrån. Läkaren, som tvingats släcka ljuset i undersökningsrummet för att jag inte stod ut med det, antog, ganska rimligt med tanke på symptomen (även utan nackstelheten) och sommarens alla fästingar, att det var hjärnhinneinflamation. Det var det inte. Illamåendet och yrseln gick över, men andra saker tog plats, eller snarare, blev tydligare. Mitt tal, som vid det laget, var märkbart försämrat för några få uppmärksamma människor omkring mig och min då tredje läkare, min trötthet, den fortsatta huvudvärken, mina känsloreaktioner och min oförmåga att minnas någonting jag just hade läst gjorde att misstanke uppstod omkring huruvida jag hade en hjärntumör. Det var det inte. Vid det laget hade jag inte bara accepterat möjligheten för att det var en tumör, men även nästan hoppfullt sett fram emot det utifrån tanken att då hade jag i alla fall en chans, var det en tumör, kunde de skära bort den .. typ Jag var visserligen livrädd vid tanken, men alternativet… att inte veta, inte kunna görna någonting tycktes mig värre. När det sen visade sig, att det var som min dåvarande läkare ansett för det mest sannolika, att det var utmattningssyndrom, så visste jag inte vad jag skulle göra med den informationen.

Jag kunde inte förhålla mig till diagnosen, det jag visste om utmattningssyndrom var då ytterst lite och framtidsprognosen såg ärligt talat för jävlig ut.

Nu, snart fem år sedan, vet jag så oändligt mycket mer, är helt klart på bättringsvägen, om jag sen bliver helt återsälld eller inte återstår att se, men jag tänkte passa på att försöka mig på att förklara lite om det som är så himla svårt, det som gör sjukdommen så fasansfullt invalidiserande, det som de flesta människor inte tycks veta eller kanske bara inte koppla (inte jag heller innan) och utan en förstående omgivning så tror jag inte det går att bli frisk, för utan en förstående omgivning kan hjärnan aldrig hela eftersom den då hela tiden utsätts för nya stressorer…

Så – Skadorna och förändringarna i hjärnbarken och framlobens insida, förstorad amygdala (känslocentrum) och förändringar i hippocampus (minnescentrum) är för många av oss långt mer invalidiserande än vad namnet på diagnosen antyder och långt mer invalidiserande än vad man omedelbart kan föreställa sig.

För även när man läser det, även om man har viss förståelse för hjärnans funktioner så låter det teoretiskt och det är svårt att föreställa sig hur skadorna påverkar individen i vardagen så jag tänkte komma med ett par eksempel 🙂

Kom ihåg att.: Kognitiva funktioner så som minne; korttidsminne, arbetsminne och uppmärksamhet och koncentrationsförmåga påverkas starkt. Även känslocentrum påverkas stark så som förmåga att hantera negativa känslor, ångest, panik, fäkta fly reaktioner.

Och för att ingen av er ska sitta där och känna er som idioter för att ni inte fattat, tänker jag börja med ett eksempel som har sitt ursprung i, inte bara den människa som älskar mig mest av alla, men även den intelligentaste människa jag känner – min mamma 🙂

När jag blev sjuk, gjorde hon som hon alltid gör. Hon forskade. Hon satte sig in i vad utmattningssyndrom var och hon utvisade accept och omsorg och förståelse – utifrån vad hon då visste och då förstod.
Ändå hände det att det gick snett, och det skulle dröja nästan tre år – tills jag varit till försäkringsmedicinsk utredning innan hon kopplade. Men i alla fall..
För några år sedan bad min mamma mig om att översätta en text. Det är nåt jag gjort tidigare och som faller mig lätt och naturligt. I vanliga fall. Den här gången gjorde det inte det. Jag försökte förklara att jag inte kunde, att jag inte orkade, att jag inte kunde göra ett bra jobb. Min mamma menade på att jamen det var ju inte alls särskilt svårt för mig, att jag ju är duktig och om jag bara såg till att vila och inte hade andra aktiviteter/energikrävande saker för mig i några veckor så skulle jag visst kunna göra det, det skulle kanske till och med vara bra för mig att ha lite att göra… Hm…jadå..

Vad jag då inte kunde förklara för henne var att jag inte klarade krav och att mitt arbetsminne var borta! Som i helt väck!
För att kunna översätta en text, måste man kunna ha överblick över hela texten, man måste ha en känsla för språket och författarens intentioner. Man kan inte översätta ord för ord. Man måste ha en kunskap om meningsbyggnad och flyt i språket.

Allt det där vet min mamma förstås eftersom hon har långt större erfarenhet och kompetens i att översätta än vad jag någonsin kommer få – men vad hon inte förstod då, och vad jag inte lyckades förklara, var att allt det där var borta.

Väck.

Jag tittade på texten och läste den första meningen, började på den andra och hade redan glömt vad som stod i den första… Slutligen accepterade min mamma att jag inte kunde, men hon förstod inte, inte förens jag ringde till henne efter den där försäkringsmedicinska utredningen förra året och berättade om besöket vid arbetsterapeuten. Vissa har beskrivit deras egna upplevelser som nedvärderande och vissa har frågat mig om jag inte tyckte det var nedvärderande och att misstänkliggöra mig och min läkare, som ju ändå är specialist, och jag kan bara konstatera att nej. Nej så upplevde jag det inte. Däremot så blev några av de saker jag inte kan väldigt tydlig, även för andra och det blev därmed också plötsligt klart för min mamma, varför jag inte kunde ta mig an den där översättningen för tre år sedan 🙂
Vid besöket hos arbetsterapeuten, som skulle försigå över två dagar, skulle jag på dag ett göra två saker, den första var en till synes löjligt lätt uppgift; Jag skulle sätta upp några hyllor och sen skulle jag sortera några mappar och böcker på dem i alfabetisk ordning, skitlätt, visst! 😉  Hon förklarade för mig exakt hur, lät mig skriva ner det hon sa, för därefter att gå igenom de instruktioner jag skrivit och rätta eventuella fel och sen skulle jag bara göra det jag skrivit.
Lätt som en plätt, visst! 😉  Bortset från att jag, redan när hon gått igenom de första par punkterna, började tappa koncentrationen, känna att det var övermäktigt, men fortsatte ändå vid gott mod, för hur svårt kunde det vara att kunna följa nedskrivna instruktioner om något så jävla enkelt som att mäta upp några hyllor och sätta några få böcker i alfabetisk ordning – jag är ju trots allt nästan mästare i IKEAmöbler 😉  och dessutom författare och översättare och bibliofil och det enda jag skulle nu var att sätta böcker i alfabetisk ordning utifrån första bokstaven i efternamnet, inget annat, bara den första bokstaven i efternamnet och jag hade ju instruktionerna precis där, bredvid mig, hela tiden.

Till och med jag trodde jag skulle klara det, fast jag vid det här laget borde vetat bättre, borde insett…

Av obegriblig anledning blev jag rasande medans jag höll på, jag vet inte varför, för arbetsterapeuten var hur vänlig, lugn, professionell som helst och jag kände mig inte omedelbart stressad eller pressad av varken henne eller situationen, men rasande blev jag, men jag fortsatte, utan att kommentera, slutförde uppgiften och raseriet släppte och där satt jag, helt utslagen, uppkrupen i stolen och storgråtandes, av ingen som helst anledning, men ändå okej nöjd med att jag, känsloutbrott till trots, lyckats sätta upp hyllorna och sortera allting rätt.

Arbetsterapeuten, fortfarande hur vänlig och professionell som helst, förklarade för mig att jag misslyckats kapitalt med uppgiften (nej hon använde inte de orden, hon var som sagt, väldigt vänlig och professionell), hyllorna satt fel och böckerna var dels inte satta i alfabetisk ordning efter första bokstaven i efternamnet dels inte… och…och .. och hon tyckte det var bäst om jag gick hem, och om det fanns någon som kunde hämta mig? Vartill jag svarade att, men det skulle ju finnas en uppgift till och kanske jag då kunde göra den dagen efter när jag förhoppningsvis var lite mer i form och dagen efter var ju redan bokad, vartill arbetsterapeuten svarade att nej, det var inte nödvändigt att jag kom dagen efter, för det var så uppenbart att jag fortfarande var så sjuk, min hjärna så skadad, att jag inte kunde utföra ens de mest elementära arbetsuppgifter, följa de enklaste instruktionerna eller kontrollera mina känslor så hon behövde inte se mer…
Och därmed blev det också lysande klart och enkelt att koppla för min mamma, vad det där med de stärkt nedsatta kognitiva förmågorna betyder, i verkligheten.

Innan jag blev sjuk läste jag fem böcker i veckan – nu ska jag vara glad om jag lyckas läsa och komma ihåg fem om året…

Att mitt arbetsminne försvann betöd, att jag inte bara kunde laga mat som jag alltid kunnat, att jag inte kunde skruva ihop en enkel trestegs græsklippare, att det att handla plötsligt blev väldigt svårt, och att det, att skriva i princip var omöjligt.

När jag skulle ha ett reningsverk, så var jag uppe och fick en förklaring på hur det fungerade, en enkel förklaring, lätt om en plätt, visst;-)  Och för en säkerhets skull hade jag tagit någon med mig, som också kunde se, få förklaringen, och sedan upprepa den för mig.

Jag hade garderat mig.

Trodde jag.

Tills det visade sig att personen jag tagit med för att vara mitt minne, inte heller förstått. Alls. – Och därför tyckte att vad fan du är ju smart och du har ju sett det och det är ju lätt, inte behöver jag visa dig gång på gång, när det är så lätt, och du … Och visst är jag smart och visst hade jag fattat hur det fungerade redan första gången, men smart har ingenting med mitt minne att göra och jag kunde därför omöjligen komma ihåg instruktionerna från gång till gång. – Det gick bara inte, hjärnan var blank och ju mer jag blev pressad att kunna, desto otillräckligare kände jag mig, och såsmåningom räckte det med att någon skulle nämna ordet reningsverk för att ångesten skulle börja krypa i kroppen, hjärtklappningarna börja… Som tur är så har jag några fantastiska ungar och försäljaren av reningsverket har ett hjärta av guld så han kom ut och lät mig filma – så jag inte behöver minnas det min hjärna inte minns – men kan titta på filmen och ungarna kan fixa i enlighet därmed – när jag inte klarar av det.

Sen är det kombinationerna… av minnet och känslor och…krav … och…

Som när jag kört till affären och står där framför hyllorna, men inte kan urskilja den ena varan från den andra och det hela bara flyter ihop och jag står där med min lista i handen och läser vad som står, men utan att fatta ordet, innebörden, och helt oförmögen att förvandla det skrivna ordet på listan till det suddiga, överväldigande utbudet av varor på hyllan och jag går därifrån, tomhänt, förvirrad och ledsen.

Eller den gången när jag var trött och sliten och dumt körde i Coop och bara minns att jag stod i kön och slängde mitt kött och skrek någonting till den stackars kassapersonalen och gick därifrån och ut i bilen och bara grät och grät och grät och jag skäms fortfarande något så innerligt men har absolut inget minne av vad jag skrek eller hur den arma stackaren det gick ut över såg ut…

Eller när jag var på någon sammankomst med Dansk- Svensk Författarsällskap på biblioteket i Malmö och skulle ta mig hem. Samma väg jag kört hundratals gånger, men ändå plötsligt befann mig vilse, mitt i stan, handlingsförlamad och absolut panikslagen och bara satt och grät hejdlöst i en korsning.

För inte tala om alla de gånger, då jag inte kunnat tala. När någon begärt att jag skulle säga någonting, pressat mig att formulera en mening när jag inte ens kunnat finna ett enda ord, och allting bara varit ett enda stort svart jävla ingenting, när jag inte kunnat minnas vad som nyss sagts, vad samtalet handlade om och inte för mitt liv kunnat räkna ut vad jag förväntats säga, och de gånger då detta skett, i sällskap med personer som inte vet, som inte förstått och som därför fortsatt att pressa mig, fortsatt att fråga tills den oundvikliga fäkta/fly reaktionen sätter in och jag antingen rullar ihop mig som en boll och skärmar mig eller flippar ut och skriker vad som, vad som … vad som, vad som för att slippa undan, fly, värja mig, vad som, som jag sedan inte minns.

Krav, eller det jag upplevt som krav, är typisk en sådan sak som kan resultera i just fäkta eller fly reaktioner. I flera år under min sjukdom så kunde jag inte hämta posten eller läsa mejlen på flera veckor åt gången, och då enbart efter noggrant planerande, med min syster i luren, men ändå med hjärtklappning och skakningar och panik i magen eftersom jag inte visste vad som där kunde krävas av mig, inte räkningar- de vet man ju kommer, men allt möjligt annat, vad som helst som kunde uppfattas av ett krav som jag skulle besvara. Sms och FB och telefon likadant, jag begränsade både andra människors möjlighet att nå mig, och min att ta emot deras meddelanden för även den minsta lilla vänliga hälsning kunde för mig framkalla stress/fläkta fly reaktioner i och med det krav som, enligt mig, då låg på mig att svara.

Den rent fysiska förklaringen till att personer med utmattningssyndrom har svårare att reglera sina känslor beror på dessa har svagare kopplingar mellan amygdala och prefrontala cortex. Personer med utmattningssyndrom har alltså har svårare att dämpa negativa känslor pga de skador hjärnan fått.

Det är den fysiologiska förklaringen. Väldigt teoretisk. Den säger ingenting om gråten som plötsligt kommer, hur man kan gå från 0-100 i ursinne över ingenting. Den beskriver inte den fullständigt hjälplösa känslan när man inte kan skärma sig, inte kan värja sig emot oförträter, krav,press, sorg, saknad och när allting, hela tiden, är ett enda stort öppet sår. Den beskriver inte hur varenda liten oväsentelig detalj kan utlösa hjärtklappning och panik, fullständigt bortom ens kontroll, eller hur man inte kan släppa den där lilla detaljen, hur den helt tar över ens tankebanor och känslor och överskuggar allt annat.
Den säger ingenting om den skam man känner, när man inte klarar det man borde klara, den säger ingenting om hur paralyserande och invalidiserande det är, att inte ha kontroll över något så enkelt som ens egna känslor.

Det handlar om hjärnskador. Verkliga sådanna. Hjärnskador som har överväldigande, livsändrande konsekvenser för oss som får dem.
Utan omgivningens stöd – klarar vi det inte.

Så, när du har med en person med udmattningssyndrom att göra:

– BACKA! (sååå jag har önskat att alla hade gått en kurs i lågaffektivt bemötande redan i grundskolan)

– Säg inte åt oss att skärpa oss och att vi är smarta och att vi visst kan göra alla de där enkla sakerna – för det kan vi inte! Om vi hade kunnat, hade vi gjort det! Hjälp oss istället att komma vidare med uppgiften när vi stannat upp. Det är inte det minsta hjälpsamt att be oss låta bli med att inte fatta – Det är som att säga till en person med Alzheimers att sluta ha Altzheimers- det kan de inte! De gör det inte med vilje!

– Säg inte åt oss att sluta reagera så känslomässigt och att vi ska behärska oss. – för det kan vi inte! Om vi hade kunnat, hade vi gjort det! Hjälp oss istället att ta oss ur situationen med så mycket värdighet i behåll som möjligt. Det är inte det minsta hjälpsamt att be oss låta bli med att få känsloutbrott – Det är som att säga till en person inkontinens att låta bli med att kissa på sig – de kan inte! De gör det inte med vilje! Och de skäms säkert redan som det är! För nåt de inte kan rå för. (Och apropå – en person med utmattningssyndrom kissar antagligen hellre i en hink än är tvungen att klara av att ringa till VVSaren…)

INGEN absolut INGEN väljer att få utmattningssyndrom. INGEN väljer de skador det medför. INGEN av oss trivs med de överväldigande livsförändringar det medför. INGEN av oss väljer bort social samvaro för att vi vill – Vi gör det för att vi måste, för att vi inte orkar och för att vi inte vill utsätta andra för våra känsloutbrott.

Skammen över att inte kunna det man borde kunna, alltid har kunnat, skammen över att ha mindre kontroll över sig själv än en treåring – INGEN väljer det!

Och INGEN mår bättre av att få det påpekat, utpenslat.

Utan omgivningens stöd – klarar vi det inte.

Jag har till största delen haft tur, empatisk och omsorgsfull familj, vänner, arbetsgivare och en bra läkare. Som sonen som förstår att om jag säger jag inte orkar, så backar han, begär inget av mig, ställer inga frågor, vet att t.om till synes enkla oskyldiga frågor om vad klockan är eller när vi ska köra följande morgon kan kännas som ett oöverstigligt krav för mig och leda till en panikreaktion. Sonen som gång på gång räddar mig i affären, när jag står där, helt blank när någon frågar nåt, räddar mig, utan kommentarer, utan att få mig att skämmas.
.
Inte en chans att jag hade klarat det så bra, hade det inte varit för det stöd jag fått – utan det så hade jag gått under. Jag hade inte varit på väg till tillfrisknande, jag hade inte kunnat skriva detta – men varit på total överbelastning av förbrukad energi, utmattning, skuld, skam, och resultatet hade varit ultimativ krasch hade jag inte fått det stöd jag fått.

Avslutningsvis – några myter om utmattningssyndrom:
1. Det drabbar bara känsliga personer.
Nej- Vem som helst kan drabbas. Ofta är det ambitiösa och duktiga personer med stort driv.
2. Hjärnförändringarna är bestående.
Nej – Stressystemet kan läka med rätt behandling. Men hjärnan måste få vara i fred och vila.
3. Depression är samma sak.
Nej- Depression och utmattningssyndrom är två olika diagnoser med liknande symptom.
4. Kognitiv beteendeterapi (KBT) är bästa behandlingen.
Nej – Inte depressionsanpassad KBT. Möjligen kan en anpassad form fungera. KBT hjälper i förebyggande syfte och kan lindra symtom men ger inte snabbare arbetsåtergång.
5. Antidepressiva läkemedel fungerar som behandling.
Nej –  det händer andra saker i kropp och psyke än vid en depression.
6. Avspänning fungerar som behandling.
Nej – Enbart avspänningsmetoder läker inte hjärnan. Men metoden fungerar förebyggande mot utmattning.
7. Vid total vila kan man snabbt återgå i arbete.
Nej – Det tar lång tid att läka hjärnan för den som insjuknat i utmattningssyndrom.

( Långt ifrån uttömmande, om du har egna exempel eller frågor så kom jättegärna med dem:-) )

Och i fall någon skulle ha missat det – detta är absolut ingen kritik emot någon, bara jag som försöker förklara hur utmattningssyndrom också är och hur svårt det kan vara för både den sjuka och omgivningen att förstå – oavsett hur smarta, kunniga, empatiska de än är.

( På bättringsvägen:-)  Men inte helt där än, lyckades skriva ihop ovanstående men tappade överblicket på källor och citat, om någon känner sin upphovsrätt kränkt får de väl stämma mig, om ni andra vill veta mer så får ni googla 🙂  )

Harning